12月18日下午，罕見病用藥論壇成功舉辦，論壇由中國醫學科學院腫瘤醫院李國輝主任、安貞醫院林陽主任、阜外醫院鄭英麗主任共同主持，140余名代表參加。

本次論壇邀請到了北京阜外醫院羅勤主任醫師、北京協和醫院王遷副主任醫師、北京醫藥衛生經濟研究會范長生副秘書長、中國罕見病發展中心黃如方主任分別做了《肺動脈高壓的診治進展》、《結締組織病引起的肺動脈高壓的診治進展》、《波生坦片治療肺動脈高壓成本-效用分析》、《中國罕見病群體現狀及藥物治療情況》的報告，針對罕見病肺動脈高壓的臨床表現、用藥選擇、病患所需支持、藥物經濟學及對國家醫保給付管理的建議等方面進行了深度探討。本論壇還特別邀請到臺灣衛生福利部中央健康保健署副署長李丞華教授在《臺灣罕見病用藥的報銷與管理》報告中分享了目前臺灣如何在不增加政府財政負擔下提供病患治療藥物等情況。

會議內容詳實、前沿、豐富。