據中國之聲《央廣新聞》報道，每年2月的最后一天定為國際罕見病日。世界衛生組織將罕見病定義為患病人數占總人口0.065%到0.1%之間的疾病或病變，它們絕大部分屬于先天性、慢性病，常常危及生命。

國際罕見病日是由歐洲的罕見病組織在2008年發起的，當時是確定為2月29號為國際罕見日，四年開一次來寓意說罕見病的罕見，之后各國一直同意說，把每年二月份的最后一天定為國際罕見病日。在中國，我們的這個標志是四葉草，因為一般的苜蓿草只有三片葉子，在十萬株的苜蓿草當中有一株四片葉子，四葉草也公被賦予幸運的含義，并且成為我們中國的罕見病的標志，同時四葉草也被寄予說罕見病患者充滿珍愛、健康、期望以及幸福的這樣的四重的寓意。

國際罕見病日，中國區推出四葉草的這個形象，也是希望呼吁全社會來關注罕見病。去年冰桶挑戰的火熱讓公眾有機會知道，在我們身邊還有漸凍人這樣一個群體，除了漸凍人還有一些名字聽起來很可愛的一些罕見病，比如像瓷娃娃是成骨不全癥，玻璃人是血友病，TS天使是特納市綜合癥。此外，還有類似像白塞氏、戈謝病以及苯丙酮尿癥結節性的硬化癥等疾病，連很多的醫生對其都十分陌生。

國際確認的罕見病大概是有五六千種，約占人類疾病的10%，目前具有有效治療方法的疾病還不足3%，一些罕見病雖然在國外已經有藥可治，但是由于政策原因還沒有進入國內市場，國內患者也只能是望洋興嘆。此外，由于用藥的患者人數太少，治療罕見病的藥物也被稱為是孤兒藥，往往是價格非常的高昂，比如說治療戈謝病的藥物，每個患者平均每年需要兩百萬人民幣的藥費，并且需要終身服藥，對于普通的家庭，根本沒有辦法來承擔。

www.PharmNet.com.cn　2015-02-28　中國廣播網