2月24日，第一屆北京罕見病學(xué)術(shù)大會暨北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會成立大會在北京召開。該會議由北京醫(yī)學(xué)會、北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會主辦，健贊(上海)生物醫(yī)藥咨詢有限公司協(xié)辦。北京醫(yī)學(xué)會金大鵬會長，北京醫(yī)學(xué)會劉湘副秘書長，北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會第一屆委員會委員、常務(wù)委員、副主任委員、主任委員，上海醫(yī)學(xué)會罕見病分會主任委員李定國教授，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心黃如方副主任，以及北京地區(qū)從事罕見病臨床工作的專家、學(xué)者、醫(yī)護人員等近300人參加會議。會議由北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會副主任委員王琳教授主持。

金大鵬會長在會上作了重要講話。他說：在一些發(fā)達國家和地區(qū)，包括中國的臺灣地區(qū)，罕見病的研究及臨床診療、政府醫(yī)保等都走在了前面。北京成立罕見病分會的目的就是要為促進這項事業(yè)的快速發(fā)展搭建一個良好的平臺，通過這個平臺推動北京地區(qū)乃至全國在這類疾病的科研、醫(yī)療、預(yù)防、科普方面取得快速發(fā)展;通過這個平臺給政府建言獻策，推動政府對罕見病的立法、出臺相關(guān)醫(yī)保政策的步伐。他相信北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會在丁潔主任委員的帶領(lǐng)下一定能夠取得驕人的成績，也一定能夠在不久的將來走在全國的前列。
北京醫(yī)學(xué)會罕見病學(xué)分會主任委員丁潔教授代表北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會第一屆委員會致辭，她代表罕見病分會感謝北京醫(yī)學(xué)會及金大鵬會長為成立罕見病分會給予的大力支持和幫助，表示將不會辜負北京醫(yī)學(xué)會領(lǐng)導(dǎo)對罕見病分會的期望，將團結(jié)帶領(lǐng)大家扎實工作，充分利用北京地區(qū)優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源，把罕見病的學(xué)術(shù)研討、臨床診療、預(yù)防科普等工作做到全國領(lǐng)先水平。

劉湘副秘書長宣讀了北京市民政局關(guān)于同意成立北京醫(yī)學(xué)會罕見病專業(yè)委員會的行政決定書和北京醫(yī)學(xué)會關(guān)于北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會第一屆委員會選舉的批復(fù)。北京醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會副主任委員蒲傳強教授代表北京醫(yī)學(xué)會?？品謺蚝币姴》謺某闪⒈硎咀ＹR;瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心黃如方副主任代表罕見病群體祝賀北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會的成立，并希望加快罕見病研究的科研、臨床診療及學(xué)術(shù)的進程，為廣大罕見病患者造福。
金大鵬會長為北京醫(yī)學(xué)會罕見病分會第一屆委員會的顧問代表黃尚志教授、黃旭明教授頒發(fā)了聘書，為副主任委員、主任委員頒發(fā)了證書。

此次會議還進行了一系列學(xué)術(shù)交流。丁潔教授、李定國教授、蒲傳強教授等專家在大會上作了精彩的學(xué)術(shù)報告，并與到會的部分專家、醫(yī)生進行了熱烈的互動討論。
文章來源：北京醫(yī)學(xué)會 2.26